Bijtje's blog http://www.superbij.nl/blogje/ en-us Nucleus CMS v3.62 © Weblog http://backend.userland.com/rss http://www.superbij.nl/blogje//nucleus/nucleus2.gif Bijtje's blog http://www.superbij.nl/blogje/ Vannacht http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=189
Op het nachtkastje staat de foto van de kleinkinderen, naast de wereldontvanger die meeging op alle kampeervakanties naar Frankrijk, en die ene keer naar Duitsland. In een hoek een doosje met spullen, waar een voetbalbeker uit steekt. Weer wellen de tranen op in m'n ogen, ik weet niet of ik het hier wel volhou vannacht, misschien ben ik er nog niet aan toe en slaap ik liever slecht, op m'n oude kamer tegen Lief aangekropen.

Mijn ogen dwalen weer over het plafond, langs het behang op de muur, langs de kast naast het bed. Bovenop die kast zie ik de draadloze koptelefoon staan die pap de laatste weken gebruikte, omdat hij door de chemo zo doof was geworden dat hij de T.V. niet meer kon horen. Werkloos op de kast, niet meer nodig, maar zonde om weg te doen. In de hoek staat een grote koker met een wereldkaart erin. Die had pap altijd al gewild, en gekregen voor zijn verjaardag vorig jaar. Hij zou hem ophangen op de grote, kale muur tegenover me, maar is daar nooit meer aan toegekomen. In plaats daarvan hangt er nu het oude schilderij van De Gekroonde Poelenburg, wat bijna m'n hele leven in de woonkamer hing, waar mam eigenlijk niet eens zo blij mee was.

Ik pak m'n boek van het nachtkastje en probeer wat te lezen als afleiding, in de kamer staat al een tijd geen T.V. meer, omdat pap er toch niet naar keek. De wind huilt langs het ventilatierooster bij het raam, was dat altijd al zo? Onbekende geluiden, ik heb nog nooit in deze slaapkamer geslapen.
Mijn blik dwaalt nog één keer door de kamer en ik word weer overmand door verdriet. Een paar maanden geleden lag papa hier nog zelf, ziek van de kanker, bestraling en chemo, misschien wel op dezelfde manier op zijn rug naar het plafond te staren. Zou hij gedacht, of geweten hebben dat hij het niet zou halen? Zou hij bang zijn geweest voor de dood? Zou hij bang zijn geweest om te gaan slapen?

Voordat ik de kans krijg om er de hele nacht over te liggen malen pak ik mijn boek, mijn sloffen en mijn kussen en sluip terug naar zolder. ]]> Pappie http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=189 Mon, 9 Apr 2012 11:22:22 +0200 Welterusten http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=188 Vaarwel pappie, je hebt je best gedaan, hou maar een plekkie voor ons warm, want we zien elkaar vanzelf weer een keer terug.

Pappie


Hoi pappie, ik heb van je gedroomd
Zelfs wel vaker dan één keer
En misschien ook wel nòg vaker
Maar dat weet ik nu niet meer

We liepen samen door het gras
In de warme zonnestralen
Zonder iets tegen elkaar te zeggen
Herinneringen op te halen

Je maakte geintjes en we lachten
Gekke bekken trekken in de zon
En je plaagde mam natuurlijk
Zoals alleen jij dat zo goed kon

Het voelde zo vertrouwd en goed
Dat ik nog uren had willen praten
Maar aan het einde van de nacht
Moest je me toch weer gaan verlaten

En zo droomde ik meerdere keren
Terwijl jij in het ziekenhuis
Al weken vocht voor je leven
Was je in mijn droom allang weer thuis

Daarom bleef ik positief
Had zoveel hoop dat het goed zou komen
Maar achteraf besef ik me nu
Dat jij in mijn slaap al afscheid had genomen

De laatste keer dat je me aankeek
Getuigde voor mij van zoveel moed
Je gaf me een hele kleine knipoog
Alsof je zei: 'Het is nu goed'

En toen was het tijd voor je laatste geintje
Als we aan je sterfbed staan
Laat je ons nog even schrikken
Door wel twee keer dood te gaan

Welterusten aller- allerliefste pappie
De onsterfelijkste held die er bestaat
Wij gaan alvast weer terug naar huis
Maak jij het niet te laat?
]]> Pappie http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=188 Thu, 8 Mar 2012 15:07:33 +0100 Voorzichtig http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=187 Sinds anderhalve week moest pap steeds vaker oefenen zonder ademondersteuning, dus alleen met het spreekknopje en wat extra zuurstof. Dit kon vrij snel worden opgebouwd tot blokken van enige uren, waarna hij weer wat ondersteuning kreeg om bij te komen. Want het zijn toch bijna hele marathons als je totaal geen reserves meer over hebt. En dan is het extra jammer als de verpleging de hele vooruitgang zo goed als teniet doet door de boel niet goed in de gaten te houden en veel te ver te gaan. M'n moeder kwam de kamer binnen tijdens het bezoekuur en pap lag daar te pompen, benauwd en moet bloeddoorlopen ogen. De verpleger die mijn vader verzorgde was er even niet, dus m'n moeder heeft het even aangezien, maar toch snel een andere verpleegkundige gehaald, want dit kon zo niet langer. Vervolgens was pap nog dagenlang bang om weer te ademen zonder ondersteuning...Om de spieren wat op te bouwen en het lichaam in beweging te krijgen heeft pap een paar keer 'gefietst' in bed. Zijn voeten worden dan op een soort hometrainertje gezet wat z'n benen beweegt. Ook is hij op de postoel geweest, dus uit bed, en dat leek op zich een hele stap vooruit. Maar soms blijken dat meer incidenten dan stappen en wordt er in de dagen daarna niks meer mee gedaan.
De pomp is van de Claggett-holte gehaald en het gat is al minder diep, er hoefde minder gaas in en het weefsel houdt zich rustig. Mocht het nodig zijn, dan kan de pomp wel weer aangesloten worden, maar voorlopig is het genoeg om alleen het gaas te wisselen.

Pap heeft ook een bezoekje gehad van de mondhygiëniste, sinds hij het ziekenhuis in ging is zijn mond niet meer ècht uitgebreid verzorgd, dus alles is even goed gereinigd en nagekeken. De mani-/pedicure heeft papa z'n handen en voeten lekker verzorgd, dus hij was weer helemaal het mannetje.
Sinds vorige week zaterdag had pap al hele dagen geen ademondersteuning meer nodig en de longarts sprak zich daar redelijk positief over uit tijdens het gesprek woensdags. Er was uitzicht op een overplaatsing naar de Medium Care, toch weer een stappie in de goede richting. En een dag later was het plotseling al zover: pap mocht verhuizen. Op de medium wordt over het algemeen meer met de patiënten gedaan, dus we hadden hoop dat dit weer een stap in de goede richting zou zijn.

Door de tegenstrijdige verhalen van de verpleging en de artsen weet m'n moeder echter af en toe niet meer wat ze moet geloven. De verpleging zegt dat pap heel zwak is en 'op', maar volgens de artsen is de verhuizing naar de medium care toch wel een teken dat hij een stap vooruit heeft gedaan. Ondertussen heeft hij na elke goede dag een paar 'slechte' dagen; de ontstekingswaarden blijven goed laag, maar het zelf ademen en alle activiteit daaromheen vragen zoveel van m'n vaders lichaam dat hij geestelijk af en toe weer behoorlijk wegzakt. Hij slaapt vooral, reageert maar een beetje tot nauwelijks als hem wat gevraagd wordt en ligt maar een beetje te liggen.

Tot overmaat van ramp is de verpleging op de medium niet bepaald om over naar huis te schrijven. Dachten we eerst dat ze actiever met pap aan de gang zouden gaan, blijkt dat de instelling is dat patiënten meer zèlf moeten doen. Ja, en als je dat nou niet kan?! Gisteren kwam het tot een uitbarsting toen het gesprek wat m'n moeder had aangevraagd, in verband met de tegenstrijdige verhalen, niet door ging en de eigenwijze verpleegkundige zelf wel even een infuusje zou prikken bij pap. Na 3 vruchteloze pogingen werden mijn moeder en m'n zus van de afdeling af gebonjourd als waren het kleine kinderen en dat schoot bij m'n zus compleet in het verkeerde keelgat. Inmiddels is er een flinke klachtenbrief richting VU gegaan, waar hopelijk echt wat mee gedaan wordt.
Pap is ontzettend zwak en elke complicatie kan hem op dit moment z'n leven kosten. Hij probeert echter nog steeds te vechten, maar dan moet het niet zo zijn dat de verpleging m'n vader alsnog de dood in helpt.

Vandaag komt de fysiotherapeut eens kijken. Pap doet nog steeds niks met zijn rechterkant en geeft aan daar nog veel pijn te hebben. Gelukkig bleek uit longfoto's dat de long er in ieder geval goed uitziet, dus kan het nog steeds de nasleep zijn van de operatie, maar waar het probleem dan precies zit is onduidelijk, de wonden zijn in de tussentijd heel netjes geheeld. Wellicht kan een röntgenfoto nog uitsluitsel geven en anders is het waarschijnlijk een probleem met de spieren en/of zenuwen, wat helaas alleen maar kan worden aangepakt met heel veel therapie.
Ondertussen doen we wat we eigenlijk elke dag doen: We wachten het maar weer af. ]]> Pappie http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=187 Mon, 13 Feb 2012 08:56:11 +0100 Zappen http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=185 Het gaat langzaamaan steeds een stukje beter met pap. Een week geleden heeft hij voor het eerst sinds eind november een slokje water gedronken. Voor iemand anders misschien helemaal niks, maar voor ons ontzettend bemoedigend! Ook kon hij zelf aangeven dat hij een grote boodschap moest. Allemaal van die kleine dingetjes waar wij erg blij van worden. Het ademtrainen gaat nog moeizaam, maar het zal steeds langer moeten, hoe sneller pap van de beademing af is, hoe beter. Hij ademt wel steeds erg snel, ik heb gevraagd of dat misschien een andere oorzaak had, maar pap doet dat echt zelf. Hij zal weer helemaal moeten wennen aan het zelf ademen, en ook vertrouwen moeten krijgen in het feit dat zijn 'goede' long alles prima opvangt. Ook helpt het niet echt mee dat pap nauwelijks nog spieren heeft. Er is begonnen met fysiotherapie om de spieren weer op te bouwen, zijn armen en schouders worden bewogen en pap heeft op een hometrainer gezeten! Weliswaar eentje waarbij z'n benen voor hem worden bewogen, maar het is al heel wat. We hadden het al regelmatig aangegeven, maar nu heeft de fysiotherapie en de verpleging ook gezien dat pap z'n rechterschouder nog ontzettend pijn doet. En de neuroloog maar denken dat papa z'n rechterarm nauwelijks gebruikte omdat er iets mis was in z'n hersenen...

Papa is waarschijnlijk nog steeds erg doof. Helaas kan er geen audiogram worden gemaakt, omdat hij daarvoor in een cabine moet zitten, maar dat is sowieso iets voor als hij straks weer een beetje op de been is. Tot dan is het een beetje moeilijk communiceren; je weet niet of hij alles verstaat wat je zegt, laat staan dat hij het snapt, want geestelijk is hij nog niet helemaal 100%. Pap wil ook graag zelf dingen zeggen, hij heeft heel vaak z'n spreekknopje op nu, maar meer dan keelklanken komen er niet uit. Wel had één van de verpleegsters hem 's avonds horen lachen om een DVD van Laurel & Hardy. Wauw!

Het blijft moeilijk dat pap nog niet alles helemaal snapt. M'n moeder vertelt hem vaak over mijn oma, zijn moeder, die ook nog in het ziekenhuis ligt na haar val van de trap. Mijn vader knikt dat hij het snapt, maar het lijkt maar niet te blijven hangen. Ook beseft hij waarschijnlijk niet dat hij op het randje heeft gelegen en 6 weken van de wereld is geweest. Hij wil alleen maar heel graag uit bed en weer dingen gaan doen, net zoals in de eerste twee dagen na zijn operatie! Eergisteren zei hij tegen mam dat hij graag met haar mee naar huis wilde. Nu ik het opschrijf, krijg ik er weer tranen van in mijn ogen, zo zielig...

Mam had maar een manicure besteld voor papa z'n nagels, ze werden erg lang en er bleef veel vuil onder zitten. Je mag ze niet zelf knippen, in verband met de kans op wondjes en infecties. Wel mocht ze ze zelf schoonmaken, dat scheelde ook al een hoop. De vacuümpomp is weer van de Claggett-holte afgehaald en de spons eruit, er kwam nauwelijks nog iets uit, dus nu is de holte weer opgevuld met gaas. Mocht er zich weer slijm gaan ophopen, dan kan de pomp altijd weer aangesloten worden.

Pap houdt zich aardig bezig met muziek luisteren en DVD's kijken, maar de afwezigheid van een TV op de kamer is heel irritant. Een vrouwtje in een andere kamer, die er al ruim 12 weken ligt, kijkt inmiddels wel TV, dus m'n moeder heeft even geïnformeerd en de familiebegeleidster zou een TV gaan regelen voor pap. Wel moest mam zelf nog even achter een Digitennekastje aan.
Nu hebben wij sinds kort digitale TV en staat ons Digitennekastje in de slaapkamer, maar omdat we daar toch bijna nooit TV kijken, hebben wij aangeboden die van ons zolang aan pap te lenen. Vandaag heb ik hem opgestuurd, dan kan pap vanaf morgen eindelijk weer lekker zappen! Misschien dat het zijn hersens nog net weer even verder op weg helpt. ]]> Pappie http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=185 Tue, 31 Jan 2012 16:42:09 +0100 Trainingssessies http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=183 De dienstdoende verpleegkundige vertelde ons dat pap 's morgens vroeg een versnelde en onregelmatige hartslag had en dat hij daar medicijnen voor had gekregen, weer een extra lijntje aan z'n infuus.

Mam nam met papa de krant door en hield hem voor z'n gezicht, af en toe reikte hij met z'n arm omhoog om zelf te proberen de krant vast te houden. Helaas is hij daar nog te zwak voor en het is moeilijk om steeds tegen pap te blijven herhalen dat hij dat soort dingen nog niet kan, want je wilt toch dat hij het wel blijft proberen. Ook toen ik aan z'n bed stond trok hij regelmatig zijn schouders op en armen omhoog, ik vroeg of hij zijn spieren aan het trainen was en hij knikte overduidelijk 'ja'. 's Middags mocht het bed weer in zitstand en prompt kreeg ik een tube vette creme in m'n handen gedrukt om pap z'n voeten mee in te smeren, want die schilferen nogal. De ademondersteuning ging op 0 en pap mocht in training, wat best goed ging. Hij heeft het toch wel 3 kwartier volgehouden, maar het was duidelijk erg vermoeiend, want later die middag sukkelde hij af en toe weer in slaap en was hij wat minder alert. Mijn zus heeft 's avonds nog een filmpje opgezet voor pap, waar hij toch redelijk geconcentreerd naar heeft zitten kijken. Later mocht hij nog even een uurtje in ademtraining en ook dit keer bleven de getalletjes en het bloed prima op peil.

Gisterochtend was papa weer van de ademondersteuning afgehaald toen we aankwamen op het bezoekuur en in totaal heeft hij dat wel 2 uur volgehouden. Hij gaat er wel iets sneller van ademen, maar zolang alle waarden goed blijven is dat geen probleem. Soms moet je hem wel echt zeggen dat hij best wat rustiger kan ademen, want het lijkt alsof hij onbewust een beetje gaat hyperventileren.

De pijnstilling is helemaal gestopt, want die stond inmiddels zo laag dat pap er nauwelijks meer profijt van kan hebben en dat spul maakt hem nog suffig ook. Omdat hij van de paracetamol ontzettend gaat zweten (dat deed hij thuis ook al), krijgt hij dat ook niet meer, maar we nemen aan dat er nog wel enige vorm van pijnstilling voorhanden is.
Ook de medicijnen voor de hartslag worden alweer afgebouwd, want pap z'n hartje doet het nu weer prima. We hebben hem wat dingen verteld, ook over zijn moeder die nog steeds in het ziekenhuis ligt, en hij lijkt het allemaal redelijk te begrijpen, al weet je natuurlijk niet wat hij precies opvangt en onthoudt, daarom is het goed om belangrijke dingen te blijven herhalen tot hij geestelijk weer 100 procent is. Soms heb ik ook het idee dat hij mij niet helemaal herkent, ik ben natuurlijk veel afgevallen en daardoor behoorlijk veranderd en op de momenten dat pap vermoeid is kijkt hij me aan alsof hij me niet helemaal kan plaatsen. Toch wel enigszins frustrerend.

Van de ademtraining was pap 's middags behoorlijk moe en hij zakte regelmatig in slaap, hoewel hij ook wel z'n best heeft gedaan om de krant een beetje te 'lezen'. Zijn ogen gaan wel heen en weer, maar of hij begrijpt wat hij leest? We zijn heel benieuwd of hij ons dat kan vertellen als hij verder is opgeknapt. Door de vermoeidheid was papa ook weer wat verward, hij trok wel veel gekke bekken, maar kon niet echt duidelijk reageren als we wat vertelden of aan hem vroegen.
's Avonds heeft m'n zus weer een DVD'tje aangezet, maar het was nogal een hak-en slachtfilm waar pap niet zo van houdt, dus z'n ogen zakten dicht of hij keek een beetje afwezig naar het schermpje. Toen we die film om hadden geruild voor de Muppets bleef hij wel redelijk aandachtig kijken en toen mam 's avonds belde vertelde de verpleegster dat hij de hele film toch wel af heeft gekeken. Natuurlijk met wat wegzakmomentjes tussendoor, maar wie heeft dat nu niet na een dag hard werken. De twee uur die hij gisteravond nog zou ademtrainen zijn er uiteindelijk wel 3 geworden, omdat het zo goed ging.

Al met al weer wat bemoedigende resultaten, al blijft het spannend en is het elke dag nog afwachten of pap geen terugval krijgt. Ook is zijn lijf zo zwak dat elke complicatie die hij nu nog krijgt een groot risico kan vormen. Maar hoe beter het ademtrainen gaat, hoe eerder hij naar de Medium Care mag en hoe minder kans hij heeft om bijvoorbeeld een enge bacterie in te ademen. Dus sportze, pap!]]> Pappie http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=183 Sat, 21 Jan 2012 15:17:12 +0100 Aan de oppervlakte http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=181 Bij de bronchoscopie van zondag was er weer flink wat taai slijm uit de geopereerde long gehaald en ook het reservoir van de Clagett-holte zat vol met bruine drab. Het is inmiddels vrij duidelijk dat pap z'n lijf erg goed is in slijmerige bende produceren!'s Middags was papa wat wakkerder en keek hij ons af en toe recht aan, iets wat we niet vaak meer hadden gezien sinds hij weg begon te zakken in het delier. Zijn ogen stonden vaak zo ver weg dat het nu zelfs af en toe wat ongemakkelijk voelt als hij je zo in de ogen staart, omdat je nu zeker weet dat hij je wèl ziet.
Af en toe lijkt hij wat paniekerig, maar dat is meer een willekeurige reactie van het lichaam; zijn gezicht vertrekt en de armen trekken trillend omhoog. Op dat moment weten we niet zo goed wat hij wil en hij lijkt het zelf ook niet echt te weten, ik vraag me af of hij zich überhaupt wel bewust is van wat z'n lichaam op zo'n moment doet. We hebben zijn armen een beetje bewogen en opgetrokken, het is duidelijk dat de rechterschouder, aan de geopereerde kant, nog flink pijn doet. Zijn vingers beweegt pap nog helemaal niet, ik denk dat hij daar de kracht nog niet voor heeft, aangezien hij op sommige momenten nog niet eens de kracht op kan brengen om z'n ogen open te doen.
We hebben hem nog regelmatig even wat muziek opgezet, ook om de hersens bezig te houden tijdens de momenten dat we zelf even in de familiekamer zitten, want het is ook niet goed, voor zowel pap als ons, om continu aan het bed te gaan staan. Toen het tijd was om naar huis te gaan was pap vrij wakker en alert en we vonden het ergens wel lullig om hem op dat moment achter te laten, net als hij een beetje begint te snappen wat er om hem heen gebeurt. Gelukkig ging mijn zus 's avonds nog op bezoek en zij heeft hem uitgebreid de krant voorgelezen, wat hem duidelijk wel beviel.

Gisteren was pap voor het bezoekuur weer wat rechtop gezet en hij zat lekker in het zonnetje, met z'n gezicht naar het raam. We hebben de artsen en verpleging laten weten dat hij erg houdt van warmte en een hekel heeft aan kou en daar zal voortaan wat meer rekening mee worden gehouden.
Door de zon in combinatie met de paracetamol lag pap lekker te zweten, zijn rug was zeiknat! Ach, dan zweet hij alle zooi eruit, dachten we dan maar. De spons in de holte was vervangen door de chirurg en er was meteen wat slijm op kweek gezet. Ook was er een hersenfilmpje gemaakt in opdracht van de neuroloog, om epilepsie uit te sluiten.
Toen we terugkwamen van onze 'lunch' was pap weer wakkerder en vrij alert, ik zag eindelijk in zijn ogen mijn eigen pappie terug. Hij trok regelmatig zijn wenkbrauwen op, reageerde een klein beetje op wat we vertelden en vroegen en trok gezichten. Ik heb nog meer muziek op m'n MP3-speler gezet en pap regelmatig de koptelefoon opgedaan, dit keer Dave Brubeck en Charles Aznavour, het is maar waar je van houdt!

We zijn de hele dag in het VU geweest en hebben de tijd tussen de bezoekuren overbrugd in het Amsterdamse Bos, gelukkig was het nog lekker zonnig, anders hadden we waarschijnlijk gewoon in de familiekamer achter onze laptopjes gezeten. De laatste dagen hebben we de krant steeds weer meegenomen en ik heb hem 's middags weer voorgelezen en laten zien, waarbij het leek dat pap echt wel bewust naar de foto's keek en de koppen probeerde te lezen. Het is echter helaas nog niet met zekerheid te zeggen of zijn hersens de tekst kunnen verwerken.
Mama heeft hem weer foto's laten zien op haar netbookje en daar reageerde hij ook wel op door wat te knikken of zijn wenkbrauwen op te trekken. 's Avonds was hij duidelijk wat meer vermoeid en toen m'n moeder om 22:30 belde om te vragen hoe het ging, lag hij lekker rustig te slapen.

Vanmiddag was het weer tijd met een gesprek met de arts, maar daar kwamen op zich weinig bijzonderheden uit. De neuroloog heeft in het hersenfilmpje geen bewijs gevonden voor epilepsie, dus de verkrampingen die pap vertoont zijn waarschijnlijk een soort reflex van het lichaam, door een mogelijke ontregeling van het zenuwstelsel. Alle organen werken gelukkig nog goed, wel is de eerder gevonden bacterie nog wel aanwezig in de Clagett-holte, maar die veroorzaakt nu geen ontsteking meer. Het is al eerder gezegd dat die bacterie waarschijnlijk zelfs in het lichaam aanwezig kan blijven tot pap weer thuis is, omdat er zo moeilijk bij te komen is.
Het stimuleren met muziek en de krant is goed voor papa en we moeten daar vooral mee doorgaan. Omdat hij thuis veel TV keek, kunnen we het ook weer gaan proberen met de portable DVD-speler, dus we zullen morgen eens een leuk cowboyfilmpje voor hem opzetten. Zolang de hersens maar een beetje actief blijven.

De verpleging had pap z'n bed weer helemaal in zitstand gezet en de krant aan de computer voor zijn neus gehangen. Hij was redelijk geïnteresseerd aan het kijken, ik heb een paar keer de pagina voor hem omgeslagen tot hij op een gegeven moment z'n ogen dicht deed, het zal ook best vermoeidend zijn geweest. Toen pap later weer plat gelegd was, heb ik hem nog een muziekje opgezet, maar hij was vandaag weer vrij slaperig, wat ook door alle actie van gisteren kan komen. Mijn moeder heeft hem nog gevraagd of hij pijn had en gelukkig schudde hij duidelijk 'nee', dus dat is op zich wel een opluchting.

Aangezien pap vandaag wat slaperig was, hopen we dat hij morgen wat meer wakker en helder is. Mocht dat het geval zijn, dan gaan we weer lekker met hem aan de slag en blijven we weer de hele dag in het VU. We zullen die hersenspieren eens flink trainen. Dan volgt de rest van z'n lijf misschien ook.]]> Pappie http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=181 Wed, 18 Jan 2012 21:11:28 +0100 Kans http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=179
Afgelopen donderdag was pap redelijk wakker en mam zag voor het eerst haar man weer een beetje terug. Hoewel hij nog nauwelijks reageerde, was dit al een aardige vooruitgang en na het verontrustende nieuws van woensdag werd zijn toestand nu 'matig stabiel' genoemd. De behandelend arts had overleg met een specialiste op het gebied van voeding voor IC-patiënten en pap had sondevoeding gekregen die meer is afgestemd op het aantal calorieën en eiwitten dat zijn lichaam nu verbruikt. Vrijdags kon ik met m'n moeder naar het ziekenhuis en we zijn ook maar meteen de hele dag gebleven. Ook nu was pap weer een beetje wakker, hij zakte af en toe wel weg, maar reageerde, volgde ons met z'n ogen en af en toe zag ik echt een beetje m'n pappie terug. Ik had wat van zijn favoriete muziek op mijn MP3-speler gezet en we hebben hem regelmatig de koptelefoon opgedaan, zodat hij weer eens naar wat anders kon luisteren dan het ventileren van het beademingsapparaat en alle piepjes en alarmen. Phil Collins beviel goed, maar met Queen was pap, gezien zijn gezichtsuitdrukking, niet helemaal blij.
Toen ik om 17:00 voor het tweede bezoekuur naar pap liep, was hij net op het transportbed geladen voor een onverwachte CT-scan, dus helaas mocht ik weer terug naar de familiekamer. Zijn hoofd werd gescand vanwege mogelijk hersenfalen, en de arts wilde wat vocht in de borst aanprikken, maar dit bleek achteraf in de Clagett-holte te zitten, dus het prikken bleek niet nodig. Toen pap weer terug was en we weer naar hem toe mochten, vertelde de verpleegster dat hij in zijn Clagett-holte in plaats van het gaas een spons zou krijgen die werd aangesloten op een vacuümpomp, zodat de 'rotzooi' die in de holte zit continu kan worden afgezogen. De infectie is redelijk bestreden, maar nu moet alle viezigheid er nog uit en de druk van de pomp is ook weer goed voor de geopereerde long.

Gisteren had pap zijn 'beste' dag tot nu toe, hij was bijna de hele dag wakker, reageerde aardig op ons en keek ons echt met een heldere blik aan. De pomp was inmiddels aangesloten en het reservoir was al aardig vol aan het lopen met ontzettend smerig spul. Toen zijn zus en schoonbroer op bezoek kwamen deed hij zijn best om wakker te blijven en er werd heel wat met ogen geknepen en de wenkbrauwen gingen regelmatig omhoog. Tekenen dat pap redelijk begreep wat er om hem heen gebeurde. We hebben hem ook weer wat muziek te luisteren gegeven tijdens de rustmomentjes en mam heeft hem op haar netbookje wat foto's laten zien van hier in en om het huis, om te zien of pap alles nog herkende. Dit gaan we zeker vaker herhalen, ook met andere foto's, om hem te blijven stimuleren om zijn hersens te gebruiken.
's Middags kwam de arts waarmee woensdag de bespreking was geweest nog even kijken en ze was blij verrast te zien dat pap een klein beetje wakkerder en alerter was. Ze zou na het bezoekuur een bronchoscopie gaan doen, maar vanmorgen bleek dat dat niet door was gegaan, omdat er zo snel even niet het goede materiaal voorhanden was. We hebben haar in ieder geval ook door kunnen geven dat pap behoorlijk heftig reageert op het verhogen van de pijnstilling en dat hij veel wakkerder en alerter is met zo min mogelijk pijnstillers.

Helaas was papa vandaag weer wat minder wakker en alert, wat kan komen omdat hij gisteren veel wakker is geweest, maar ook doordat hij gisteren al een flinke extra dosis pijnstillers had gehad ter voorbereiding op de bronchoscopie. En het gaat natuurlijk altijd met ups en downs. Hij had redelijk veel last van slijm waardoor de ademhaling sneller werd en de bloeddruk hoger. Gelukkig viel hij na het opzuigen in een redelijk rustige slaap met wat muziek op.
We hadden 's middags weer een gesprek met dezelfde arts van woensdag en gisteren en zij was redelijk positief over de ontwikkelingen in papa's situatie. Op de longfoto en qua longfunctie was nog niet echt verbetering te zien, maar nu pap wakker is kan er weer worden begonnen met ademtraining, zodat heel geleidelijk de beademing kan worden afgebouwd. Ze was heel bezorgd geweest over pap's hersenfunctie, gelukkig liet de CT-scan geen bijzonderheden zien en was, nu pap zelf wakker was geworden, een experiment met Ritalin (om de hersens 'aan te wakkeren') niet meer nodig.

Als het lichaam zich moet concentreren op genezing, zijn de hersens het eerste orgaan wat in 'slaapstand' wordt gezet en de verbetering in pap's hersenfunctie is een bemoedigend teken wat betreft de bestrijding van de infectie en het herstel in het lijf zelf. Ook kon nu de Haldol, tegen het delier, worden gestopt en krijgt papa alleen nog maar een rustgevend middel.
Hij is echter nog ontzettend kwetsbaar, als er complicaties optreden zoals een longontsteking of een nieuwe infectie, dan kan het alsnog zo afgelopen zijn. Het gaat een zeer lange weg worden richting herstel, maar hij heeft nu in ieder geval weer een kans en dat is al heel wat.
Van de arts mogen we doorgaan met proberen pap te stimuleren en ze heeft ons ook op het hart gedrukt om aan de verpleging en artsen door te geven hoe wíj vinden dat het gaat, omdat wij pap toch het beste kennen en hij natuurlijk anders op ons reageert dan op de verpleging.

Dus! Er is weer een klein beetje hoop en wij gaan lekker met pap aan de slag om zijn hersens actief te krijgen en te houden. We zijn nog elke dag benieuwd hoe hij reageert en we hopen dat die benieuwdheid op een gegeven moment over gaat in vertrouwen in verbetering. Babystapjes pap, babystapjes.]]> Pappie http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=179 Sun, 15 Jan 2012 21:46:06 +0100 Strijdlied http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=177 The good and the evil
This is war
To the soldier, the civillian
The martyr, the victim
This is war

It's the moment of truth and the moment to lie
The moment to live and the moment to die
The moment to fight, the moment to fight, to fight, to fight, to fight

To the right, to the left
We will fight to the death
To the Edge of the Earth
It's a brave new world from the last to the first

To the right, to the left
We will fight to the death
To the Edge of the Earth
It's a brave new world
It's a brave new world

A warning to the prophet, the liar, the honest
This is war
To the leader, the pariah, the victim, the messiah
This is war

It's the moment of truth and the moment to lie
The moment to live and the moment to die
The moment to fight, the moment to fight, to fight, to fight, to fight

To the right
To the left
We will fight to the death
To the edge of the earth
It's a brave new world
From the last to the first

To the right
To the left
We will fight to the death
To the edge of the earth
It's a brave new world
It's a brave new world
It's a brave new world

I do believe in the light
Raise your hands up to the sky
The fight is done
The war is won
Lift your hands
Towards the sun
Towards the sun
Towards the sun
Towards the sun
The war is won

It's the moment of truth and the moment to lie
The moment to live and the moment to die
The moment to fight, the moment to fight, to fight, to fight, to fight

To the right
To the left
We will fight to the death
To the edge of the earth
It's a brave new world
From the last to the first

To the right
To the left
We will fight to the death
To the edge of the earth
It's a brave new world
It's a brave new world
It's a brave new world

A brave new world
The war is won
The war is won
A brave new world

I believe in nothing, not the end and not the start
I believe in nothing, not the earth and not the stars
I believe in nothing, not the day and not the dark
I believe in nothing, but the beating of our hearts
I believe in nothing, one hundred suns until we part
I believe in nothing, not in satan, not in god
I believe in nothing, not in peace and not in war
I believe in nothing, but the truth of who we are

30 Seconds to Mars - This is war

]]> Pappie http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=177 Thu, 12 Jan 2012 15:04:17 +0100 Vechten voor het leven http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=175
Afgelopen zaterdag ben ik 's ochtends vroeg weer naar huis gereden. Eenmaal op de Ring A10 moest ik me inhouden om niet nog even richting het VU te rijden. Gelukkig zijn er bijna geen wegwerkzaamheden meer op de route naar Eindhoven, dus zit ik tegenwoordig nog maar krap anderhalf uur in de auto, in plaats van 2 uur. Als ze nu op het stuk tussen Amsterdam en Utrecht de maximumsnelheid nog even willen opschroeven naar 130?!Pap's situatie is deze week niet veel veranderd. De Clagett-holte helpt wel en de antibiotica die nu wordt gegeven begint ook daadwerkelijk de infectie in te tomen. Het probleem is echter dat papa's lichaam zo goed als op is. Door het delier gaat de hersenfunctie achteruit en door de beademing de longfunctie, maar om uit het delier te komen moet de beademing worden afgebouwd en daar is pap's lichaam niet klaar voor. Een vicieuze cirkel die met het verstrijken van de tijd verandert in een neerwaartse spiraal met steeds minder overlevingskansen.

Gelukkig geeft het medisch team het nog niet op voor pap, maar nog deze week zal er iets van verbetering op moeten treden, anders moet de afweging worden gemaakt of de behandeling medisch nog zinvol is voor pap. Mocht m'n vader in de tussentijd een hartstilstand krijgen, dan is het echter al niet meer mogelijk om hem te reanimeren. Doodeng als je bedenkt dat hij al een hartruisje had en zijn hart als een razende tekeer gaat als hij moet oefenen met minder beademing.

Ik besef me dat bovenstaande misschien wat emotieloos en klinisch overkomt, maar het is zwaar om met veel gevoel te schrijven als je net bent bijgekomen van een dag in een emotie-achtbaan, waarin alle mogelijke scenario's in m'n hoofd de revue zijn gepasseerd, geaccepteerd en verwerkt. Dat noemen ze dan 'op alles voorbereid zijn', maar als het moment daar is, ben je dat eigenlijk nooit.

Vrijdagochtend vertrek ik weer richting Zaanstreek en desnoods blijf ik het hele weekend dag en nacht bij pap als het nodig is. Als ik naar mijn gevoel maar alles heb gedaan wat ik kon. Zolang er nog maar een klein beetje hoop is, klamp ik me er met armen en benen aan vast. En ik zal papa wel 1000 keer influisteren dat hij dat ook moet doen. De Wil is er, nu nog een beetje Weg. ]]> Pappie http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=175 Wed, 11 Jan 2012 21:52:45 +0100 Alles of niets http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=173
De infectie in pap z'n lijf is hardnekkig en er was nog maar één optie om deze te bevechten: het maken van een Clagett-holte; een gat in de borstkas wat open blijft en waardoor de infectie eruit gespoeld kan worden. Dit zou een risicovolle operatie zijn, maar het laatste redmiddel om pap weer beter te maken, de andere optie was hem behandelen als palliatief patiënt, met andere woorden: afwachten tot zijn lijf het opgeeft.
Dat was ontzettend schrikken, want we wisten helemaal niet dat de situatie al zo ernstig was dat zijn lijf de infectie niet meer kon bevechten. Er werd gevraagd of pap dit nog wel zou willen en of we toestemming wilden geven voor de operatie, maar daar was geen twijfel over mogelijk: hij was nu zo ver gekomen, hij zou het nu echt niet willen opgeven. Nadat m'n zus me had gebeld met het nieuws was ik behoorlijk overstuur en Lief is meteen thuisgekomen van z'n werk om me te kalmeren en zelf ook even bij te komen. Al gauw had ik de beslissing gemaakt om donderdagochtend vroeg weer naar Wormer te rijden, zodat ik in ieder geval nog even naar papa kon voor ze hem zouden gaan opereren. Voor hetzelfde geld was dit de laatste keer dat ik hem kon zien.
Donderdagochtend om half 9 stapte ik in de auto en om 11:00 stond ik met m'n moeder in het VU, inclusief laptops, om ons de hele dag te kunnen vermaken, aangezien het nog niet bekend was hoe laat papa geopereerd zou worden. De chirurgen hadden in principe tijd, maar het was wachten tot de anesthesie even een 'gaatje' had om m'n vader tussen te prikken. We hebben de hele dag in het ziekenhuis rondgehangen en begonnen te twijfelen of het zin had om 's avonds ook te blijven, toen er ineens een OK-arts aan pap z'n bed stond die vertelde dat ze hem om 19:00 op zouden halen om te gaan opereren.
Ik vroeg om wat meer informatie over de ingreep en de tijdsduur, maar heel veel kon hij niet zeggen, behalve dat ze een flinke lap open zouden maken en ook delen van 2 ribben moesten verwijderen om het gat groot genoeg te maken. Daarna kon de drab eruit worden gespoeld en dat zou dan dagelijks herhaald moeten worden. Al met al een flinke operatie die uren kon gaan duren. We hebben pap nog flink wat moed ingesproken, al weten we niet wat hij er uiteindelijk van meegekregen heeft en zijn naar huis gegaan toen hij werd meegenomen naar de OK.

We besloten nog even snel wat boodschappen te doen voor een eenvoudige maaltijd, omdat het al laat was en we geen zin hadden om te koken. Ook wilden we op tijd klaar zijn om in de auto te kunnen springen zo gauw we een telefoontje kregen dat pap klaar was. We stonden nog niet eens in de supermarkt toen mama's telefoon over ging: de longchirurg! We schrokken, omdat pap misschien net een half uur op de OK lag, maar de operatie was goed gegaan, er was een bescheiden gat gemaakt, gespoeld waarbij er flink wat rotzooi uit kwam, en er was een 5 meter lang in antibiotica gedrenkt gaaslint ingebracht wat elke dag moet worden vervangen.
We mochten meteen weer naar pap toe, dus na een snelle hap thuis zijn we samen met m'n zus weer naar het VU gereden. Pap lag er rustig bij, de wond was netjes afgedekt en hij was nog wat slaperig van de narcose, maar hij reageerde een heel klein beetje en heeft zelfs z'n ogen nog even open gehad.

Vandaag had hij een redelijk goede ochtend gehad, het lint was vervangen (dit schijnt pijnloos te zijn, bijzonder!) en pap was de hele ochtend wakker geweest. Toen we hem zagen met het bezoekuur stonden zijn ogen vrij helder en we hebben het idee dat hij wat meer meekrijgt wat er om hem heen gebeurt. Bewegen kost hem ontzettend veel moeite en als hij z'n spieren wil aanspannen, begint zijn hele lijf te schudden, dus ik heb hem maar geprobeerd te vertellen dat hij echt nog even geduld moet hebben. Hij trok daarop z'n wenkbrauwen op alsof hij wilde zeggen: "Dat moet ik al 5 weken!", uiteraard compleet begrijpelijk.
Mijn zus heeft pap een stressballetje gegeven, wat we eigenlijk al eerder wilden doen, omdat hij nauwelijks afleiding heeft en dan in ieder geval iets met z'n handen kan. Zelfs het optillen van dat balletje kost eigenlijk al teveel moeite, maar hij probeert het wel en kan op die manier een beetje z'n coördinatie oefenen. Wel hebben we sterk het idee dat z'n rechterschouder nog steeds heel veel pijn doet van de operatie, maar omdat hij dat zelf niet aan kan geven, is dat toch moeilijk in te schatten.

Al met al weer een hele onderneming, maar we hebben goede hoop dat pap z'n lijf met deze ondersteuning de infectie kan gaan bestrijden en hij langzaam weer op weg kan naar helderheid en herstel. Hij wil nog zo ontzettend graag dat zijn lichaam bijna niet achter kan blijven. Zet hem op pap! ]]> Pappie http://www.superbij.nl/blogje/index.php?itemid=173 Fri, 6 Jan 2012 14:34:50 +0100