09/04: Vannacht
In mijn eigen bed slaap ik slecht de laatste dagen; we moeten één van onze honden mee naar boven nemen en zij kruipt steevast tussen ons in 's nachts, op de twijfelaar. Dat is geen goede combinatie met haar slaapstoornis, dus we hebben weinig goede slaap gehad. Ik kruip vannacht in papa's bed.
08/03: Welterusten
Na het grootste gevecht van zijn leven is pap helaas op 15 februari overleden. Hij wilde nog zó ontzettend graag, maar zijn lichaam was op, leeg, uitgestreden.
Vaarwel pappie, je hebt je best gedaan, hou maar een plekkie voor ons warm, want we zien elkaar vanzelf weer een keer terug.
Vaarwel pappie, je hebt je best gedaan, hou maar een plekkie voor ons warm, want we zien elkaar vanzelf weer een keer terug.
Hoi pappie, ik heb van je gedroomd
Zelfs wel vaker dan één keer
En misschien ook wel nòg vaker
Maar dat weet ik nu niet meer
We liepen samen door het gras
In de warme zonnestralen
Zonder iets tegen elkaar te zeggen
Herinneringen op te halen
Je maakte geintjes en we lachten
Gekke bekken trekken in de zon
En je plaagde mam natuurlijk
Zoals alleen jij dat zo goed kon
Het voelde zo vertrouwd en goed
Dat ik nog uren had willen praten
Maar aan het einde van de nacht
Moest je me toch weer gaan verlaten
En zo droomde ik meerdere keren
Terwijl jij in het ziekenhuis
Al weken vocht voor je leven
Was je in mijn droom allang weer thuis
Daarom bleef ik positief
Had zoveel hoop dat het goed zou komen
Maar achteraf besef ik me nu
Dat jij in mijn slaap al afscheid had genomen
De laatste keer dat je me aankeek
Getuigde voor mij van zoveel moed
Je gaf me een hele kleine knipoog
Alsof je zei: 'Het is nu goed'
En toen was het tijd voor je laatste geintje
Als we aan je sterfbed staan
Laat je ons nog even schrikken
Door wel twee keer dood te gaan
Welterusten aller- allerliefste pappie
De onsterfelijkste held die er bestaat
Wij gaan alvast weer terug naar huis
Maak jij het niet te laat?
Zelfs wel vaker dan één keer
En misschien ook wel nòg vaker
Maar dat weet ik nu niet meer
We liepen samen door het gras
In de warme zonnestralen
Zonder iets tegen elkaar te zeggen
Herinneringen op te halen
Je maakte geintjes en we lachten
Gekke bekken trekken in de zon
En je plaagde mam natuurlijk
Zoals alleen jij dat zo goed kon
Het voelde zo vertrouwd en goed
Dat ik nog uren had willen praten
Maar aan het einde van de nacht
Moest je me toch weer gaan verlaten
En zo droomde ik meerdere keren
Terwijl jij in het ziekenhuis
Al weken vocht voor je leven
Was je in mijn droom allang weer thuis
Daarom bleef ik positief
Had zoveel hoop dat het goed zou komen
Maar achteraf besef ik me nu
Dat jij in mijn slaap al afscheid had genomen
De laatste keer dat je me aankeek
Getuigde voor mij van zoveel moed
Je gaf me een hele kleine knipoog
Alsof je zei: 'Het is nu goed'
En toen was het tijd voor je laatste geintje
Als we aan je sterfbed staan
Laat je ons nog even schrikken
Door wel twee keer dood te gaan
Welterusten aller- allerliefste pappie
De onsterfelijkste held die er bestaat
Wij gaan alvast weer terug naar huis
Maak jij het niet te laat?
13/02: Voorzichtig
Na mijn vorige blog dacht ik: "Ik moet weer wat vaker schrijven." Maar eigenlijk is er weinig nieuws en als ik wil bloggen omdat er iets voorzichtig positiefs te melden is, gebeurt er vaak wel weer iets wat die positiviteit de kop indrukt.
Sinds anderhalve week moest pap steeds vaker oefenen zonder ademondersteuning, dus alleen met het spreekknopje en wat extra zuurstof. Dit kon vrij snel worden opgebouwd tot blokken van enige uren, waarna hij weer wat ondersteuning kreeg om bij te komen. Want het zijn toch bijna hele marathons als je totaal geen reserves meer over hebt. En dan is het extra jammer als de verpleging de hele vooruitgang zo goed als teniet doet door de boel niet goed in de gaten te houden en veel te ver te gaan. M'n moeder kwam de kamer binnen tijdens het bezoekuur en pap lag daar te pompen, benauwd en moet bloeddoorlopen ogen. De verpleger die mijn vader verzorgde was er even niet, dus m'n moeder heeft het even aangezien, maar toch snel een andere verpleegkundige gehaald, want dit kon zo niet langer. Vervolgens was pap nog dagenlang bang om weer te ademen zonder ondersteuning...
Sinds anderhalve week moest pap steeds vaker oefenen zonder ademondersteuning, dus alleen met het spreekknopje en wat extra zuurstof. Dit kon vrij snel worden opgebouwd tot blokken van enige uren, waarna hij weer wat ondersteuning kreeg om bij te komen. Want het zijn toch bijna hele marathons als je totaal geen reserves meer over hebt. En dan is het extra jammer als de verpleging de hele vooruitgang zo goed als teniet doet door de boel niet goed in de gaten te houden en veel te ver te gaan. M'n moeder kwam de kamer binnen tijdens het bezoekuur en pap lag daar te pompen, benauwd en moet bloeddoorlopen ogen. De verpleger die mijn vader verzorgde was er even niet, dus m'n moeder heeft het even aangezien, maar toch snel een andere verpleegkundige gehaald, want dit kon zo niet langer. Vervolgens was pap nog dagenlang bang om weer te ademen zonder ondersteuning...
31/01: Zappen
De afgelopen anderhalve week heb ik niet geblogd over mijn vader, om maar even een cliché aan te halen: geen nieuws is goed nieuws!
Het gaat langzaamaan steeds een stukje beter met pap. Een week geleden heeft hij voor het eerst sinds eind november een slokje water gedronken. Voor iemand anders misschien helemaal niks, maar voor ons ontzettend bemoedigend! Ook kon hij zelf aangeven dat hij een grote boodschap moest. Allemaal van die kleine dingetjes waar wij erg blij van worden. Het ademtrainen gaat nog moeizaam, maar het zal steeds langer moeten, hoe sneller pap van de beademing af is, hoe beter. Hij ademt wel steeds erg snel, ik heb gevraagd of dat misschien een andere oorzaak had, maar pap doet dat echt zelf. Hij zal weer helemaal moeten wennen aan het zelf ademen, en ook vertrouwen moeten krijgen in het feit dat zijn 'goede' long alles prima opvangt. Ook helpt het niet echt mee dat pap nauwelijks nog spieren heeft.
Het gaat langzaamaan steeds een stukje beter met pap. Een week geleden heeft hij voor het eerst sinds eind november een slokje water gedronken. Voor iemand anders misschien helemaal niks, maar voor ons ontzettend bemoedigend! Ook kon hij zelf aangeven dat hij een grote boodschap moest. Allemaal van die kleine dingetjes waar wij erg blij van worden. Het ademtrainen gaat nog moeizaam, maar het zal steeds langer moeten, hoe sneller pap van de beademing af is, hoe beter. Hij ademt wel steeds erg snel, ik heb gevraagd of dat misschien een andere oorzaak had, maar pap doet dat echt zelf. Hij zal weer helemaal moeten wennen aan het zelf ademen, en ook vertrouwen moeten krijgen in het feit dat zijn 'goede' long alles prima opvangt. Ook helpt het niet echt mee dat pap nauwelijks nog spieren heeft.
21/01: Trainingssessies
Afgelopen donderdag was het net alsof er een nieuw beleid voor de afdeling was bepaald: iedereen aan de ademtraining! Van alle kanten hoorden we familieleden van patiënten vertellen dat er werd geoefend met het ademhalen zonder ondersteuning en ook pap mocht het gaan proberen.
De dienstdoende verpleegkundige vertelde ons dat pap 's morgens vroeg een versnelde en onregelmatige hartslag had en dat hij daar medicijnen voor had gekregen, weer een extra lijntje aan z'n infuus.
Mam nam met papa de krant door en hield hem voor z'n gezicht, af en toe reikte hij met z'n arm omhoog om zelf te proberen de krant vast te houden. Helaas is hij daar nog te zwak voor en het is moeilijk om steeds tegen pap te blijven herhalen dat hij dat soort dingen nog niet kan, want je wilt toch dat hij het wel blijft proberen. Ook toen ik aan z'n bed stond trok hij regelmatig zijn schouders op en armen omhoog, ik vroeg of hij zijn spieren aan het trainen was en hij knikte overduidelijk 'ja'.
De dienstdoende verpleegkundige vertelde ons dat pap 's morgens vroeg een versnelde en onregelmatige hartslag had en dat hij daar medicijnen voor had gekregen, weer een extra lijntje aan z'n infuus.
Mam nam met papa de krant door en hield hem voor z'n gezicht, af en toe reikte hij met z'n arm omhoog om zelf te proberen de krant vast te houden. Helaas is hij daar nog te zwak voor en het is moeilijk om steeds tegen pap te blijven herhalen dat hij dat soort dingen nog niet kan, want je wilt toch dat hij het wel blijft proberen. Ook toen ik aan z'n bed stond trok hij regelmatig zijn schouders op en armen omhoog, ik vroeg of hij zijn spieren aan het trainen was en hij knikte overduidelijk 'ja'.
18/01: Aan de oppervlakte
De afgelopen dagen is pap's situatie een beetje te vergelijken met de golven aan het strand: na een hoge golf trekt de zee zich terug, om daarna weer een golf op het strand te gooien. Maandag was hij nog wat slaperig en gaf hij in eerste instantie weinig reactie, hoewel dat vaak wel zo is als we om 12:00 op het bezoekuur komen, omdat hij 's ochtends dan al wat was- en draai-actie heeft gehad. De verpleging had hem een beetje rechtop gezet, wat ook goed is voor de longen, en dat ging aardig goed.
Bij de bronchoscopie van zondag was er weer flink wat taai slijm uit de geopereerde long gehaald en ook het reservoir van de Clagett-holte zat vol met bruine drab. Het is inmiddels vrij duidelijk dat pap z'n lijf erg goed is in slijmerige bende produceren!
Bij de bronchoscopie van zondag was er weer flink wat taai slijm uit de geopereerde long gehaald en ook het reservoir van de Clagett-holte zat vol met bruine drab. Het is inmiddels vrij duidelijk dat pap z'n lijf erg goed is in slijmerige bende produceren!
15/01: Kans
We hebben de afgelopen dagen bewust even geen nieuws over papa naar buiten gebracht, omdat we even af wilden wachten hoe de rest van de week zou verlopen. Maar nu mag ik gelukkig eindelijk zeggen dat het vele vechten een heel klein beetje vooruitgang heeft opgeleverd. Nog niet echt op lichamelijk gebied, maar wel op het geestelijk vlak; na dagen van heel ver weg zijn en nauwelijks reageren, is pap de laatste dagen een klein beetje alerter, reageert hij af en toe op ons en heeft hij soms een redelijk helder moment waarop hij in staat is om je in de ogen te kijken en een kleine reactie te geven op wat we tegen hem zeggen.
Afgelopen donderdag was pap redelijk wakker en mam zag voor het eerst haar man weer een beetje terug. Hoewel hij nog nauwelijks reageerde, was dit al een aardige vooruitgang en na het verontrustende nieuws van woensdag werd zijn toestand nu 'matig stabiel' genoemd. De behandelend arts had overleg met een specialiste op het gebied van voeding voor IC-patiënten en pap had sondevoeding gekregen die meer is afgestemd op het aantal calorieën en eiwitten dat zijn lichaam nu verbruikt.
Afgelopen donderdag was pap redelijk wakker en mam zag voor het eerst haar man weer een beetje terug. Hoewel hij nog nauwelijks reageerde, was dit al een aardige vooruitgang en na het verontrustende nieuws van woensdag werd zijn toestand nu 'matig stabiel' genoemd. De behandelend arts had overleg met een specialiste op het gebied van voeding voor IC-patiënten en pap had sondevoeding gekregen die meer is afgestemd op het aantal calorieën en eiwitten dat zijn lichaam nu verbruikt.
12/01: Strijdlied
A warning to the people
The good and the evil
This is war
To the soldier, the civillian
The martyr, the victim
This is war
It's the moment of truth and the moment to lie
The moment to live and the moment to die
The moment to fight, the moment to fight, to fight, to fight, to fight
To the right, to the left
We will fight to the death
To the Edge of the Earth
It's a brave new world from the last to the first
To the right, to the left
We will fight to the death
To the Edge of the Earth
It's a brave new world
It's a brave new world
A warning to the prophet, the liar, the honest
This is war
To the leader, the pariah, the victim, the messiah
This is war
It's the moment of truth and the moment to lie
The moment to live and the moment to die
The moment to fight, the moment to fight, to fight, to fight, to fight
To the right
To the left
We will fight to the death
To the edge of the earth
It's a brave new world
From the last to the first
To the right
To the left
We will fight to the death
To the edge of the earth
It's a brave new world
It's a brave new world
It's a brave new world
I do believe in the light
Raise your hands up to the sky
The fight is done
The war is won
Lift your hands
Towards the sun
Towards the sun
Towards the sun
Towards the sun
The war is won
It's the moment of truth and the moment to lie
The moment to live and the moment to die
The moment to fight, the moment to fight, to fight, to fight, to fight
To the right
To the left
We will fight to the death
To the edge of the earth
It's a brave new world
From the last to the first
To the right
To the left
We will fight to the death
To the edge of the earth
It's a brave new world
It's a brave new world
It's a brave new world
A brave new world
The war is won
The war is won
A brave new world
I believe in nothing, not the end and not the start
I believe in nothing, not the earth and not the stars
I believe in nothing, not the day and not the dark
I believe in nothing, but the beating of our hearts
I believe in nothing, one hundred suns until we part
I believe in nothing, not in satan, not in god
I believe in nothing, not in peace and not in war
I believe in nothing, but the truth of who we are
30 Seconds to Mars - This is war
The good and the evil
This is war
To the soldier, the civillian
The martyr, the victim
This is war
It's the moment of truth and the moment to lie
The moment to live and the moment to die
The moment to fight, the moment to fight, to fight, to fight, to fight
To the right, to the left
We will fight to the death
To the Edge of the Earth
It's a brave new world from the last to the first
To the right, to the left
We will fight to the death
To the Edge of the Earth
It's a brave new world
It's a brave new world
A warning to the prophet, the liar, the honest
This is war
To the leader, the pariah, the victim, the messiah
This is war
It's the moment of truth and the moment to lie
The moment to live and the moment to die
The moment to fight, the moment to fight, to fight, to fight, to fight
To the right
To the left
We will fight to the death
To the edge of the earth
It's a brave new world
From the last to the first
To the right
To the left
We will fight to the death
To the edge of the earth
It's a brave new world
It's a brave new world
It's a brave new world
I do believe in the light
Raise your hands up to the sky
The fight is done
The war is won
Lift your hands
Towards the sun
Towards the sun
Towards the sun
Towards the sun
The war is won
It's the moment of truth and the moment to lie
The moment to live and the moment to die
The moment to fight, the moment to fight, to fight, to fight, to fight
To the right
To the left
We will fight to the death
To the edge of the earth
It's a brave new world
From the last to the first
To the right
To the left
We will fight to the death
To the edge of the earth
It's a brave new world
It's a brave new world
It's a brave new world
A brave new world
The war is won
The war is won
A brave new world
I believe in nothing, not the end and not the start
I believe in nothing, not the earth and not the stars
I believe in nothing, not the day and not the dark
I believe in nothing, but the beating of our hearts
I believe in nothing, one hundred suns until we part
I believe in nothing, not in satan, not in god
I believe in nothing, not in peace and not in war
I believe in nothing, but the truth of who we are
30 Seconds to Mars - This is war
11/01: Vechten voor het leven
Al eerder heb ik geschreven hoe moeilijk het is om van een afstand te moeten vertellen over mijn vader. Ik heb veel contact met mijn moeder en mijn zus, maar het is moeilijk de juiste woorden te vinden om te omschrijven wat je eigenlijk alleen maar van horen zeggen hebt.
Afgelopen zaterdag ben ik 's ochtends vroeg weer naar huis gereden. Eenmaal op de Ring A10 moest ik me inhouden om niet nog even richting het VU te rijden. Gelukkig zijn er bijna geen wegwerkzaamheden meer op de route naar Eindhoven, dus zit ik tegenwoordig nog maar krap anderhalf uur in de auto, in plaats van 2 uur. Als ze nu op het stuk tussen Amsterdam en Utrecht de maximumsnelheid nog even willen opschroeven naar 130?!
Afgelopen zaterdag ben ik 's ochtends vroeg weer naar huis gereden. Eenmaal op de Ring A10 moest ik me inhouden om niet nog even richting het VU te rijden. Gelukkig zijn er bijna geen wegwerkzaamheden meer op de route naar Eindhoven, dus zit ik tegenwoordig nog maar krap anderhalf uur in de auto, in plaats van 2 uur. Als ze nu op het stuk tussen Amsterdam en Utrecht de maximumsnelheid nog even willen opschroeven naar 130?!
06/01: Alles of niets
Mijn laatste blog dateert van anderhalve week geleden en in de tussentijd is er eigenlijk niet heel veel veranderd. Pap bleef ver weg en de infectie bleef in zijn lichaam zitten, hoevaak ze de plek ook aanprikten en draineerden. Afgelopen woensdag hadden mijn moeder en zus weer een gesprek met de arts en hadden allerlei vragen voorbereid, maar nadat de arts zijn verhaal had gedaan, waren die vragen niet bepaald relevant meer.
De infectie in pap z'n lijf is hardnekkig en er was nog maar één optie om deze te bevechten: het maken van een Clagett-holte; een gat in de borstkas wat open blijft en waardoor de infectie eruit gespoeld kan worden. Dit zou een risicovolle operatie zijn, maar het laatste redmiddel om pap weer beter te maken, de andere optie was hem behandelen als palliatief patiënt, met andere woorden: afwachten tot zijn lijf het opgeeft.
Dat was ontzettend schrikken, want we wisten helemaal niet dat de situatie al zo ernstig was dat zijn lijf de infectie niet meer kon bevechten. Er werd gevraagd of pap dit nog wel zou willen en of we toestemming wilden geven voor de operatie, maar daar was geen twijfel over mogelijk: hij was nu zo ver gekomen, hij zou het nu echt niet willen opgeven.
De infectie in pap z'n lijf is hardnekkig en er was nog maar één optie om deze te bevechten: het maken van een Clagett-holte; een gat in de borstkas wat open blijft en waardoor de infectie eruit gespoeld kan worden. Dit zou een risicovolle operatie zijn, maar het laatste redmiddel om pap weer beter te maken, de andere optie was hem behandelen als palliatief patiënt, met andere woorden: afwachten tot zijn lijf het opgeeft.
Dat was ontzettend schrikken, want we wisten helemaal niet dat de situatie al zo ernstig was dat zijn lijf de infectie niet meer kon bevechten. Er werd gevraagd of pap dit nog wel zou willen en of we toestemming wilden geven voor de operatie, maar daar was geen twijfel over mogelijk: hij was nu zo ver gekomen, hij zou het nu echt niet willen opgeven.